Associazione Alzheimer, 20 anni di ascolto ed impegno contro la solitudine

Pubblicata il 24 novembre 2018

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Bona Sandrini, presidente Associazione Alzheimer Imola
Imola. 20 anni di associazione, 20 anni di lavoro di ascolto, vent'anni di impegno per conoscere meglio l'Alzheimer e per dare sostegno agli ammalati e alle loro famiglie. Parliamo dell'Associazione Alzheimer di Imola. Nata grazie all'impegno di Lucia Valtancoli, alla presidenza fin dalla nascita dell'associazione nel 2008, dal 2013 è guidata dalla professoressa Bona Sandrini, già presidente dell'Ipab – Case di riposo di Imola.

“Se ci dessero, come quando eravamo a scuola, il compito di svolgere un tema su come vincere la solitudine, troveremmo il materiale adeguato per raggiungere la sufficienza? Questa è una domanda che la nostra associazione si pone di continuo, per mantenere fede ad una tacita promessa che viene fatta a chi, famigliare o ammalato, si rivolge a noi. A tavolino, ma sempre col cuore in mano, cerchiamo di curare la piaga dell'isolamento di cui sono spesso vittime le famiglie”, ed è proprio la presidente Sandrini ad esprimere con queste poche, ma significative parole, l'essenza dell'attività dell'associazione, ed è lei a guidarci in quei meccanismi, spesso oscuri per tanti noi, che possono condurre alla malattia.

Perchè è proprio la solitudine il nemico peggiore dell'Alzheimer. Chi vive in uno stato di isolamento è più portato ad accusare malattie. E le famiglie che vedono un loro caro colpito dall'Alzheimer, se non trovano il coraggio di “socializzare” la loro situazione, rischiano di imboccare un tunnel pericoloso.

“In corrispondenza con gli anni della vecchiaia si presentano alcune situazioni critiche di stress; si pensi al distacco dalla vita lavorativa con il pensionamento, alla perdita di persone care o, ancora, all'insorgenza di malattie croniche e problemi fisici. A questa situazione si aggiunge spesso l'assenza di una rete familiare e sociale adeguata (ad esempio figli che vivono distanti dai genitori anziani o assenza di relazioni amicali significative). Questi elementi promuovono nell'anziano la perdita dei punti di riferimento che si erano pazientemente costruiti durante tutto l'arco di vita e la più naturale conseguenza è che si sentano spaesati in una società così estranea e diversa da quella nella quale sono cresciuti e in cui hanno trascorso gran parte della loro esistenza. Tale situazione può condurre a isolamento e sentimenti di solitudine. Sono molti gli studi che indicano che una esperienza duratura di solitudine può innescare un disagio psicologico che può condurre ad ansia e depressione. Ma il dato ancora più eclatante è che, oltre a creare delle problematiche psicologiche, la solitudine peggiora anche le condizioni fisiche dell'anziano”.

Si può certamente afferma che l'associazione Alzheimer, conosciuta per i suoi interventi a supporto dei malati e delle loro famiglie, mette al primo posto la prevenzione. “Il lavorare a monte in una società che invecchia è fondamentale per prevenire l'insorgere di disagi e malattie. Gli anziani che vivono in una situazione di solitudine o che presentano difficoltà relazionali non sempre hanno bisogno di prestazioni di tipo professionale per risolvere il loro disagio. Hanno più spesso bisogno, invece, di interventi capaci di migliorare la propria rete sociale. Se si interviene con un'adeguata offerta di aiuti da parte del mondo del volontariato o da parte di altre risorse presenti nella comunità, è possibile contrastare la solitudine, le difficoltà relazionali e la progressiva mancanza di autosufficienza ed autonomia. La presenza di relazioni sociali è fondamentale per permettere all'anziano di uscire da una condizione di solitudine. Compito dei Comuni, delle tante associazioni di volontariato presenti sul territorio e dei cittadini è creare momenti qualificati di aggregazione con il coinvolgimento degli anziani nelle variegate attività sociali, culturali, sportive e del tempo libero, con l'obiettivo principale di valorizzare la persona, le sue capacità e competenze”.

E questo è proprio quello che fa l'associazione Alzheimer ponendosi accanto ai malati e alle famiglie in un percorso di informazione e comunicazione molto importante. E lo fa all'interno di una rete cresciuta negli anni che vede al centro Casa Alzheimer e grazie ad un rapporto consolidato con l'Azienda Usl di Imola, in particolare con i professionisti del Centro disturbi cognitivi, “collaboriamo con gli addetti ai lavori, in modo da produrre sinergie che vadano a vantaggio degli utenti. Speriamo anche di sviluppare maggiormente il rapporto con i medici di famiglia, un avamposto importante per diagnosticare il prima possibile la malattia”.

Di Casa Alzheimer “mi sento un po' la mamma. La struttura è sorta grazie all'impegno della Fondazione Cassa di Risparmio di Imola e oggi opera grazie all'Asp e all'Ausl, ma è nata anche grazie all'impegno dell'associazione nei suoi primi dieci anni di vita, alla volontà dell'Ipab – Case di riposo di Imola e alla disponibilità dell'allora presidente della Fondazione Sergio Santi. Con Casa Alzheimer sperimentiamo continuamente nuove metodologie di cura quali, ad esempio, la doll therapy, perché con in mano una bambola l'ammalato si calma perché crede di avere con sè un bambino, la pet therapy, la musicoterapia e altro ancora”.

Troppe volte ci siamo detti "i dementi non capiscono nulla, sono un problema, sono affetti da disturbi del comportamento, sono agitati, aggressivi...”, ma ci siamo mai chiesti se e cosa sentono? E se i disturbi del comportamento fossero un linguaggio? L'urlo disperato di persone che chiedono
di essere comprese anziché sedate? Ecco allora che nuove conoscenze, nuove idee, nuove visioni sono necessarie per comprendere ed accogliere questo linguaggio. La persona ammalata di Alzheimer è prigioniera del proprio cervello, non riesce più a trasmettere ciò che ha ancora dentro. Bisogna lavorare con altri linguaggi che mettano al centro sentimenti come la tenerezza e la dolcezza. E in questa situazione anche la famiglia diventa una vittima, lacerata nell'accorgersi che la persona che hai accanto non è più la stessa”.

Ed è proprio partendo da questi assunti che l'associazione Alzheimer e il modello sociosanitario e organizzativo Sente-Mente, lanciato dalla dottoressa Letizia Espanoli, hanno unito le loro forze.
“La scienza farmaceutica dichiara di non aver ancora trovato una cura risolutiva per le persone che con-vivono con la demenza e noi non vogliamo lasciare sole le famiglie in questo momento difficile. Attraverso l'apprendimento di strumenti semplici e gratuiti, è possibile traghettare i famigliari da una situazione di impotenza verso una maggiore auto-efficacia e noi ci impegniamo farlo con l'aiuto di Letizia Espanoli”.

Il messaggio che si vuole lanciare “è che la vita non termina dopo aver ricevuto la diagnosi di demenza, una relazione fatta di momenti di amore e complicità è ancora possibile nonostante la malattia”.

L'attenzione su questo tema è forte, nell'incontro che è stato fatto lo scorso 11 ottobre a Castel San Pietro con la dott.ssa Espanoli hanno partecipato più di 500 persone provenienti da tutta Italia, interessate ad approfondire il metodo Sente-Mente.

Se questa è una delle più recenti attività, non bisogna dimenticare le tante altre che sono state messe in campo negli anni e che ancora oggi proseguono con successo. A partire dal Caffè Alzheimer, rivolto a persone con difficoltà cognitive ed alle loro famiglie, assistenti famigliari o amici. “Si propone di essere uno spazio di incontro, in cui stare insieme e passare un piacevole pomeriggio in compagnia, ma anche di confronto sui temi del disturbo del comportamento, delle difficoltà cognitive e delle strategie per affrontarli. Insieme con i nostri volontari e un gruppo di animatrici sono riuscite ad accogliere nei Caffè Alzheimer tante persone che ormai sono 'di casa' e trovano, in compagnia, l'atmosfera che sembrava perduta con l'avvento della malattia che ha colpito una persona a loro cara”.

Gli incontri di Caffè Alzheimer si tengono a Imola, centro sociale “La stalla” (via Serraglio 20) il mercoledì dalle 14.30 alle 16.30 e a Castel San Pietro Terme nella sede del Coordinamento del volontariato (via Manzoni 16/A) il giovedì dalle 9 alle 11. Per informazioni contattare oppure l'associazione allo 0542.604253 oppure 348.2253254

Una volta al mese è ormai consuetudine l'incontro per le famiglie dove condividere e cercare di affrontare i problemi di tutti i giorni. E' una tipica attività di auto mutuo aiuto. “Bisogna avere la forza di non affrontare da soli il problema. C'è chi fa fatica a fare uscire dalla porta di casa il problema, ma la verità è che per affrontare al meglio la situazione c'è bisogno di parlarne”.
Inoltre “per fornire un concreto supporto ai familiari dei malati di demenza, per aiutarli a comprendere al meglio ciò che accade e per sostenerli nelle loro scelte difficili, abbiamo istituito una consulenza gratuita, con l'intento di offrire uno spazio in cui le persone malate di demenza ed i loro famigliari possano confrontarsi apertamente, ricevere informazioni sulla malattia e svolgere attività gratificanti. (Per informazioni contattare l'associazione al tel. 0542.604253)

Altra attività molto importante è il servizio di consulenza legale professionale in grado di offrire soluzioni mirate per ogni situazione familiare. La tutela legale offerta dall'associazione Alzheimer è dedicata alla salvaguardia dei diritti della persona nonché dei diritti di coloro che, per motivi legati ad una disabilità o all'età, non sono in grado di curare in modo autonomo i propri interessi.

L'associazione interviene anche tramite donazioni o acquisti di materiali utili a malati e alle famiglie. Un esempio è l'Operazione Gps, “con i nostri fondi abbiamo acquistato e consegnando ad alcuni nostri soci, che ne avevano la necessità, un sofisticato 'Cerca persone', per rintracciare il famigliare che ha tendenza a perdersi fuori casa. Si tratta di un particolare orologio posizionato al polso dell'anziano che attiva un allarme quando la persona si allontana dagli spazi presidiati, allarme che la famiglie riceve su un tablet”.

E poi ancora “distribuzione di materiale informativo, corsi formativi per volontari e famigliari, prestito libri attraverso la biblioteca sita presso lo sportello di via Venturini, pubblicazione del periodico “Per non essere soli”, organizzazione di seminari, giornate di studio, incontri di approfondimento, feste, cene di solidarietà, convegni.
Insomma una mole di iniziative

La sede dell'Associazione Alzheimer Imola è in piazzale Giovanni dalle Bande Nere 11, Imola - Tel. e fax: 0542.604253 – associazione@alzheimerimola.it. Un volontario dell'associazione è presente in sede il sabato dalle 9 alle 11; presso la Casa Tozzoli (Casa Alzheimer, via Venturini - tel 348.2253254) il mercoledì ore 16-18.
 
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(Valerio Zanotti)

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